Pacientų teisės į vėžio gydymą. Pokalbis su Lenkijos pacientų vėžiu koalicijos prezidentu

Sergantis žmogus sužinojęs, kad negaus gydymo, galinčio išgelbėti jo gyvybę, puola į neviltį ir kartais palūžta. Tačiau yra ir tokių, kurie primygtinai reikalauja teisės į tinkamą gydymą. Kaip ir Jacekas Gugulskis, jis pirmiausia išsigelbėjo, dabar padeda kitiems kaip Lenkijos onkologinių pacientų koalicijos, organizacijos, kuri, remiama teisininkų ir žiniasklaidos, kovoja dėl vėžiu sergančių pacientų galimybės gauti terapiją pagal projektą „Neįtrauktas pacientas“, prezidentu.

Norint susirgti Lenkijos sveikatos apsaugos sistemoje, reikia turėti sveikatos. Tačiau kartais to nepakanka. Taip pat turite žinoti įstatymus, Nacionaliniame sveikatos fonde galiojančius nuostatus, gydytojų galių apimtį ir vaistų kompensavimo taisykles. Visa tai, kad išgyventume. Kalbamės su Jaceku Gugulskiu apie sunkiai sergančius žmones, bedvasius pareigūnus ir nepraktišką įstatymą.

• Jūsų veikla prasidėjo asmenine tragedija.

Jacekas Gugulskis: Taip buvo iš tikrųjų. Viskas prasidėjo 1999 m., Kai susirgau lėtine mieloidine leukemija. Maniau, kad turiu keletą mėnesių gyventi. Mūsų šeima taip pat pateko į keblią padėtį, nes mes su žmona baigėme namo statybas, ėmėmės paskolą, kad ją užbaigtume. Mūsų sūnums buvo 6 ir 8 metai. Kai pas gydytoją sužinojau, kad liga manęs neatims iš karto, kad manęs laukia ne mėnesiai, o 4–6 metai, nusprendėme pabaigti namus.

Kadangi gyvenime esu optimistas, nusprendžiau, kad tai yra daug laiko kovoti už ilgesnį gyvenimą. Norėjau pamatyti, kaip auga mano berniukai.

• Prieš penkiolika metų jau buvo pastebima pažanga gydant leukemiją.

J.G .: Taip. Pradžioje aš vartojau chemoterapiją tabletėmis. Vėliau alfa interferonas buvo įtrauktas į lėtinės mieloidinės leukemijos gydymą ir buvo vartojamas kartą per savaitę. Toks gydymas suteikė galimybę išgyventi 10 metų. Tada pamaniau, kad tai kažkas. Gydymas buvo labai sunkus, ir aš turėjau jį derinti su profesionaliu darbu ir vadovavimu keliolikos žmonių komandai. Interferono vartojimas pablogino trombocitopeniją, todėl gydymui man buvo paskirti steroidai. Aš nesakiau, kad sergu nuo insulino priklausomu cukriniu diabetu, todėl visi mano sveikatos parametrai labai svyravo, bet kažkaip su viskuo susidorojau.

J.G .: Taip. Internete radau informacijos apie naują vaistą nuo lėtinės mieloidinės leukemijos. Šie vaistai tada buvo atliekami klinikinių tyrimų metu, o Kielce, kur buvau gydoma, jų nebuvo. Galiausiai po 9 mėnesių bandymo 2002 m. Rugpjūtį aš gavau narkotikų. Terapijos naujuoju vaistu pradžioje kraujyje buvo 36 proc. naviko ląstelių, o po 5 mėnesių jų iš viso nebuvo. Tačiau 2003 m. Birželio mėn. Sužinojau, kad ligoninė dėl didelių išlaidų negalėjo tęsti gydymo šiuo vaistu. Ketinau grįžti prie interferono. Aš su tuo nesutikau. Susitikau su provincijos onkologijos konsultantu, bet girdėjau, kad tolesnio gydymo nebus. Parašiau Nacionaliniam sveikatos fondui prašymą kompensuoti gydymą. Atsakymas buvo neigiamas. Pasitarus su teisininkais paaiškėjo, kad tuo pačiu klausimu galiu parašyti antrą laišką. Bet raštiško atsakymo negavau. Žodžiu man buvo atsisakyta. Galiausiai po 2 mėnesių pokalbio su ligoninės direktoriumi man davė imatinibo.

J.G .: Jei atvirai, man atsibodo. Pastebėjau, kad kaip privatus asmuo biurams nieko nereiškiu. Bet Lenkijoje jau veikė regioninės asociacijos, todėl kartu įkūrėme Nacionalinę pagalbos pacientams, sergantiems lėtine mieloidine leukemija, asociaciją. Buvo 2004 m. Tada mes pareikalavome pokalbių ir susitikimų su Sveikatos apsaugos ministerijos atstovais. Anksčiau tokios tradicijos nebuvo, todėl buvome šiek tiek nusileidę žemyn. Bet mes žinojome, kad ligoniai šio narkotiko negauna dėl jo kainų padidėjimo. Tuo pačiu metu aš įsitikinau, kad Europoje tai yra daug pigiau nei pas mus. Norėjome, kad visi pacientai galėtų pasinaudoti šiuolaikine terapija, todėl paprašėme ministerijos valdžios institucijų derėtis su gamintoju dėl mažesnės kainos. Ir buvo įmanoma sumažinti vaisto kainą nuo 12 tūkstančių iki 9 tūkstančių. Buvo ir nedidelių neramumų surandant lėšų ligoniams gydyti. Tačiau nuo 2005 m. Visiems pacientams, sergantiems lėtine mieloidine leukemija, užtikrinamas tinkamas gydymas. Šiuo metu mėnesinis gydymas kainuoja mažiau nei 9000. PLN, o pacientai turi tris skirtingus vaistus. Mūsų sėkmė lėmė bendradarbiavimą su daugeliu kitų pacientų organizacijų. Taigi 2009 m. Buvo įsteigta Lenkijos vėžio pacientų koalicija. Šiuo metu jai priklauso 25 skirtingos organizacijos.

J.G .: 2006 m., Kai dar nebuvo sukurta Nacionalinė vėžio kontrolės programa, bandėme skatinti žmones išbandyti save, organizuodami įvairias kampanijas. Bet to ne visada pakanka. Jei norime kalbėti apie vėžį ir galvoti apie tai kaip apie lėtinę ligą, turi būti įvykdytos dvi sąlygos. Pirmasis: pacientas susirūpinęs savo sveikata ir atvykęs pasitikrinti, todėl vėžys nustatomas anksti. Ir antra: pradėkite gydymą anksti. Taigi mūsų kampanija „Vėžys gydo“, kuri buvo labai gerai įvertinta visuomenės. Tačiau ši iniciatyva sukėlė karštas diskusijas ir apie gydymo galimybes. Žmonės sakė: kam atlikti medicininę apžiūrą, kai reikia laukti ilgose gydymo eilėse. Tai buvo raugas surengti kitą akciją - „Neįtrauktas pacientas“.

J.G .: Ši kampanija mums atėmė iliuzijas. Paaiškėjo, kad šiuolaikiniai tikslinei terapijai naudojami vaistai Lenkijoje pristatomi daug vėliau nei kitose Europos šalyse. Bet tai nėra didžiausia problema - tikslinis gydymas paveikia 5 proc. visų vėžiu sergančių pacientų, nes ne visus vėžius galima gydyti tokiu būdu. Įprasto vėžio gydymo eilės yra problema. Mes stengiamės užtikrinti, kad konkrečioje situacijoje pacientas gautų geriausią įmanomą gydymą. Deja, jis neveikia gerai. Asmuo, kuriam diagnozuotas vėžys, turi laukti tolesnės diagnozės, tada gydymo, netgi chirurgijos, radioterapijos, chemoterapijos ir gydymo pagal terapines programas.

J.G .: Yra ribos ir viskas. Daug kalbama apie geresnę prieigą prie pašalpų, tačiau mažai kas daroma. Po pradinės diagnozės pacientas turėtų numatyti gydymo eigą. Nustatyti laiką, kada bus atliekami tyrimai, pradedamas pagrindinis ar pagalbinis gydymas, neturėtų būti problema. Šiandien pacientas cirkuliuoja tarp įstaigų ir nėra nuoseklios informacijos ar sistemos, kuri vienoje vietoje kauptų duomenis apie konkretaus asmens terapijos eigą.

J.G .: 40 pacientų organizacijų pasirašė susitarimą, kurio pagrindu norėsime sukurti Nacionalinės kovos su vėžio ligomis programos versiją, matomą paciento akimis. Mums svarbu, kad pinigai, išleisti vėžio gydymui, būtų tinkamai naudojami. Mes norime, kad kiekvienas pacientas būtų tinkamai valdomas. Kad gydymo pradžioje jis turi kelią, kuris jį atves. Onkologas turėtų pateikti pacientui „tvarkaraštį“, kur ir kada pranešti, kad būtų galima pradėti ar tęsti gydymą.

J.G .: Tiesa, mes nesame turtinga šalis, bet net ir atsižvelgiant į mūsų BVP, pinigų turėtų būti dvigubai daugiau. Tačiau mes, kaip koalicija, nereikalaujame nedelsiant padidinti onkologiniam gydymui skirto finansavimo, nes pernelyg gerai žinome realybę. Pradėkime nuo dabartinių išlaidų rūšiavimo. Vienas iš mūsų pasiūlymų yra perkelti kai kurių pacientų gydymą iš ligoninių į polikliniką. Medicinos požiūriu tai yra visiškai įmanoma.

J. G.: Pacientui svarbu, kad įdarbinti gydytojai turėtų reikiamą kvalifikaciją ir kad jie turėtų įrangą, kuri palengvintų diagnostiką ir gydymo stebėjimą. Deja, privačios įstaigos gydymą pradeda tik tada, kai procedūra yra gerai įkainota. Jie nepradeda gydymo, jei moka daugiau nei Nacionalinis sveikatos fondas. Tada pacientai eina į valstybines ligonines, kur tenka laukti ilgose eilėse. Taigi negalime pasigirti gera išgyvenimo statistika. Žinoma, visos vėžiu sergančių žmonių problemos negali būti greitai išspręstos, tačiau darome tai, ką galime.