Pacientų, sergančių prostatos vėžiu, problemos, atsirandančios dėl galimybės naudotis šiuolaikiniu gydymu trūkumo, deja, nesibaigė kompensavimo sąrašo išplėtimu naujais vaistais. Jų entuziazmas išnyko, kai tik jis pasirodė. Pasirodo, nepaisant to, kad iki šiol jie nusipirko narkotikų už savo pinigus, o tai žymiai prailgina jų gyvenimą, jų negalima gydyti kaip narkotikų programos dalį (t. Y. Kaip kompensacijos dalį). Negana to, jei iki šiol jie buvo gydomi vienu iš vaistų, kurių veiksmingumas buvo pasibaigęs, tai pagal nuo 2017 m. Lapkričio 1 d. Galiojančias nuostatas jie uždaro bet kokią galimybę gydytis kitais vaistais, nebent jie patys už tai moka!
- Mūsų asociacija priima nevilties kupinų pacientų iš visos Lenkijos balsus, kurie iš savo gydytojų išgirsta, kad dėl ankstesnės abiraterono terapijos jie negalės pasinaudoti gydymu enzalutamidu ir atvirkščiai, nes vaistų programa to neleidžia, - sako Prostatos skyriaus pirmininkas Bogusławas Olawskis. Asociacija „UroConti“. - Tai dar vienas absurdas, negirdėtas niekur už Lenkijos ribų! Aš nepaliksiu šio reikalo taip! 2017 m. Lapkričio 23 d. Pacientai išsiuntė laišką Sveikatos apsaugos ministerijai, reikalaudami, kad „(...) kuo skubiau būtų pateikta informacija remiantis sprendimu, kad vienam vaistui negalima kompensuoti pacientui išgėrus kitą vaistą pagal vieną programą. narkotikas “.
Privatus pacientų tyrimas
Vykdydamas pažadą pacientams, neturintiems vilties gydytis, Boguslavas Olawskis nusprendė išsiaiškinti, kaip programa buvo pristatyta su nuostatomis, neatitinkančiomis pasaulinių standartų ir tarptautinių ekspertų rekomendacijų.
Jei gydėtės vienu vaistu, neturite jokių šansų kitam - prostatos vėžiu sergantys pacientai girdi.
Be minėto laiško ministerijai, jis taip pat išsiuntė paklausimus visiems gamintojams, kodėl jie sutiko su tokia narkotikų programa, kuri trukdytų nuosekliai vartoti vaistus. „Janssen“, kuris praėjusiais metais kelis mėnesius blokavo programos išplėtimą naujiems vaistams, dabar perduoda atsakomybę Sveikatos apsaugos ministerijai, sakydamas, kad dabartinės programos nuostatos „gautos iš Sveikatos apsaugos ministerijos Narkotikų politikos ir farmacijos departamento“, - „Astellas“ atgal rašė, kad jau kreipėsi į ministeriją. prašymą pakeisti programos formą ir „Bayer“, kad, jos nuomone, „narkotikų programa nedraudžia taikyti nuoseklios terapijos“ ir kad pavartojus abirateroną ar enzalutamidą galima naudoti Radium-223.
- Aš to nebesuprantu, - sako Bogusławas Olawskis. - Pirma, tai reiškia, kad ministerija skirsto pacientus į geresnius ir blogesnius. Vieniems tai leidžia vartoti narkotikus pakaitomis, o kitiems - ne, o kita vertus, mes turime prieštaringas nuomones: bendrovė rašo, kad programa nedraudžia naudoti sekos, o ministerija - kad toks vartojimas yra nepriimtinas! Mano žiniomis, Lenkijos urologų draugija laikosi visiškai kitokios nuomonės.
Paslaptingi ekspertai
Sveikatos apsaugos ministerijos 2017 m. Gruodžio 15 d. Atsakymai rodo ne tik tai, kad narkotikai negali būti naudojami vienas po kito, bet ir tai, kad „nuostatas, kurios buvo įtrauktos į aptariamą programą, peržiūrėjo konsultantai ir ekspertai onkologijos srityje (...) nurodė teisėtumą užkirsti kelią nuosekliam Xtandi (enzalutamido) ir Zytiga (abiraterono) vartojimui "
- Mes jau seniai klausėme ministerijos, pagal kurios rekomendacijas buvo priimtas sprendimas, priešingai nei skiria pasaulio gydytojai, - sako B. Olawski. - Pirmiausia išgirdome, kad tokia buvo Sveikatos technologijų vertinimo ir tarifų agentūros nuomonė, dabar skaitėme apie „konsultantus ir ekspertus“. Tačiau niekas nenori mums suteikti jokio vardo ar pasidalinti savo nuomone, ir vis dėlto tai turėtų būti viešai paskelbta, nes tai yra apie žmogaus gyvenimą. Situacija yra dar keista, kad dauguma ekspertų abejoja tokiomis nuostatomis. Pavyzdžiui, profesorė Anna Kołodziej iš Vroclavo medicinos universiteto Urologijos ir urologinės onkologijos katedros ir klinikos, Lenkijos urologų draugijos pagrindinės valdybos sekretorė.
- Aš nesutinku su tuo, kad gydymas abirateronu automatiškai pašalina dalyvavimą enzalutamido programoje ir atvirkščiai. Šie nuosekliai vartojami vaistai žymiai prailgina pacientų, sergančių prostatos vėžiu, išgyvenamumą, kuris įrodytas daugybėje daugiacentrių, atsitiktinių imčių klinikinių tyrimų ir yra įtrauktas į visų pasaulio onkologijos ir urologijos draugijų gaires - sako profesorius Kołodziej. - Taigi nesuprantu, kodėl mūsų pacientams neleidžiamas nuoseklus gydymas? Kodėl jie turėtų gyventi trumpiau ir jų gyvenimo kokybė šioje ligos stadijoje turėtų gerokai skirtis nuo kitų šalių pacientų?
Teisinė nuomonė kaip viltis sergantiems
Pacientai jaučiasi apgauti, nes pirmiausia žiniasklaidoje perskaitė, kad nuo lapkričio 1 dienos jų žinioje bus trys, o ne vienas, ir tada sužinojo, kad tai gryna teorija.
- Nežinojau, ką atsakyti į šauktinius į pagalbą - pirmininkas Olawskis nervinasi. - Todėl paprašiau vienos iš advokatų kontorų parengti nuomonę dėl neigiamo sveikatos apsaugos ministro sprendimo pagrįstumo vienam iš mūsų pacientų, besikreipiančių dėl kompensacijos.
Atsakyme skaitėme, kad, teisininkų nuomone, pacientas, anksčiau gydytas enzalutamidu, turėtų būti „įtrauktas į gydymą šia veikliąja medžiaga B.56 vaistų programoje, neatsižvelgiant į ankstesnį gydymą abiraterono acetatu“.
- Norėdami patvirtinti savo nuomonę, teisininkai pateikia daug argumentų ir nurodo konkrečius teisės aktus - sako B. Olawski. - Neabejotina, kad pacientai, anksčiau vartoję vieną vaistą, turėtų būti gydomi kitais, vykdydami vaistų programą. Mes jau paskelbėme nuomonę savo svetainėje. Tai yra mažiausia, ką šiandien galime padaryti žmonėms, kurie stengiasi išgyventi. Blogiausia, pasak pacientų, yra tai, kad jie iš viso turi įrodyti, kad turi teisę į gydymą, kurio visame pasaulyje niekas neabejoja. Tik mūsų tarnyba dėl nesuprantamų priežasčių vis dar apsunkina prostatos vėžiu sergančių pacientų kovą su šia liga. Kova, kurią - su nedideliu pareigūnų supratimu - galima laimėti !!!
Gydymo prieš chemoterapiją apribojimai
Problemos, kylančios dėl atsisakymo duoti nuoseklų vaistų vartojimą, kelia susirūpinimą ne tik prostatos vėžiu sergantiems pacientams. Jie jaučiasi diskriminuojami dėl galimybės naudotis gydymu apribojimų pacientams, kuriems chemoterapija dar neturi medicininio pagrindimo. Daugumoje Europos šalių visos galimos terapijos yra kompensuojamos - Lenkijoje.
- Mes reikalaujame, kad prostatos vėžio gydymas mūsų šalyje nenukryptų nuo Europos standartų, kad pacientai prieš chemoterapiją ir jų gydytojai galėtų vartoti daugiau vaistų - sako B. Olawskis ir primena istoriją iš praėjusių metų, kai Sveikatos apsaugos ministerija pareiškė norą plėsti galimybes terapinių priemonių, ministras šiuo klausimu priėmė teigiamą sprendimą, tačiau naujų vaistų sąraše nebuvo, nes jų patekimą užblokavo konkuruojanti farmacijos įmonė. - Pacientai tiesiog bijo, kad ir vėl Janssenas norės išlaikyti vaistų monopoliją ir atims gydytojams galimybę pasirinkti geriausią paciento gydymą.
